年轻时得了绝症或大病是如何面对的?

年轻的标准是什么?一岁多就得了不治之症是不是所有答主里最年轻的一个?简单翻了翻评论,对幸福的家庭都是相似的这句话有了更直观的感受。

我患的是进行性肌营养不良,俗称的渐冻症。这是一种由先天性的基因缺陷导致的运动神经元类的疾病,是目前世界五大疑难病之一,没有药物可以治疗甚至是控制。也就是说,从出生的那一天起,我就被命运判了死刑,并且没有上诉的权利和申辩的机会。死刑咱不怕啊,无论活多久,谁能最终逃脱的了死呢?真正可怕的是,当有一天渐渐长大的我忽然意识到,自己身体的运动机能正在一点点丧失,直到完全失去自理能力,离开了别人的照顾一天都活不下去。不不,这还不是最可怕的,那时候还小,以为只要有家人照顾总还是可以活下去。最最可怕的是长大成年了,是你的心理年龄越来越成熟,身体却越来越干枯瘦弱的青春岁月,是你发现能够陪你的同龄人越来越少,每个人都在忙着去生活去工作去恋爱,只有你像一列不知驶往何方的火车,一叶永远找不到港口停靠的小舟。每当看到动物世界里角马或者羚羊大规模迁徙的画面,我都觉得自己是离群跑散了被狮子和鳄鱼追赶的那一只。


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